小児慢性特定疾病と指定難病
対象の病気の医療費に、所得に応じた「月の上限」ができる国の制度です。
この記事で分かること
お住まいの地域
小児慢性特定疾病(小慢)
- 18歳未満(引き続き治療が必要なら20歳未満まで延長)。18歳を過ぎてからの新規申請はできません。
- 医療費の負担は2割で、所得に応じた月の上限があります。
- 人工呼吸器などを24時間使い、外せる見込みがない人は「人工呼吸器等装着者」として上限が500円になります。
- 診断日から原則1か月(やむを得ない場合は最長3か月)さかのぼって申請できます。
| 所得の区分 | 一般 | 重症 | 人工呼吸器等 |
|---|---|---|---|
| 生活保護 | 0円 | 0円 | 0円 |
| 低所得1 | 1,250円 | 1,250円 | 500円 |
| 低所得2 | 2,500円 | 2,500円 | 500円 |
| 一般所得1 | 5,000円 | 2,500円 | 500円 |
| 一般所得2 | 10,000円 | 5,000円 | 500円 |
| 上位所得 | 15,000円 | 10,000円 | 500円 |
指定難病
- 348の病気が対象で、年齢制限はありません。
- 医療費の負担は2割で、所得に応じた月の上限があります。人工呼吸器等装着者は所得に関係なく1,000円です。
- 症状が軽くても、医療費が月33,330円を超える月が12か月以内に3回以上あれば対象になります(軽症高額該当)。
| 所得の区分 | 一般 | 高額かつ長期 | 人工呼吸器等 |
|---|---|---|---|
| 生活保護 | 0円 | 0円 | 0円 |
| 低所得1 | 2,500円 | 2,500円 | 1,000円 |
| 低所得2 | 5,000円 | 5,000円 | 1,000円 |
| 一般所得1 | 10,000円 | 5,000円 | 1,000円 |
| 一般所得2 | 20,000円 | 10,000円 | 1,000円 |
| 上位所得 | 30,000円 | 20,000円 | 1,000円 |
小慢から難病へ
小慢は20歳までの制度です。指定難病の「高額かつ長期」の判定では、難病に認定される前の小慢の医療費も合算されます。
20歳以降の移行についての国の公式な説明は確認中です。
申請
どちらもお住まいの都道府県・政令市・中核市の窓口(政令市は区役所や保健所)です。
お住まいの地域の窓口
上で地域を選ぶと、その地域の公式ページが出ます。
広島市(広島県)
手続きの多くは、お住まいの区役所(厚生部福祉課 障害福祉係)が窓口です
- 小児慢性特定疾病 小児慢性特定疾病医療費助成制度 広島市 ・ city.hiroshima.lg.jp 申請はお住まいの区の厚生部福祉課障害福祉係(保健センター)
2026/10/17時点。制度は変わることがあります。
東京23区(東京都)
東京23区は区ごとに窓口と制度の細部が違います。手続きはお住まいの区の障害福祉課(子どもの医療費は子育て担当課)へ。
- 小児慢性特定疾病 小児慢性特定疾病医療費助成 東京都 ・ fukushi.metro.tokyo.lg.jp 18歳未満(条件により20歳未満まで延長)。申請はお住まいの区の窓口。区別の窓口一覧PDFあり。
2026/10/17時点。制度は変わることがあります。
大阪市(大阪府)
障がい福祉の申請や医療費助成の手続きは、お住まいの区の保健福祉センターが窓口です
- 小児慢性特定疾病 小児慢性特定疾病医療費助成 大阪市 ・ city.osaka.lg.jp 申請はお住まいの区保健福祉センター。区ごとの担当電話番号の一覧あり
2026/10/17時点。制度は変わることがあります。
横浜市(神奈川県)
横浜市の窓口は区役所の福祉保健センターです。0〜17歳はこども家庭支援課、18歳以上は高齢・障害支援課が担当します。
- 小児慢性特定疾病 小児慢性特定疾病医療費助成 横浜市 ・ city.yokohama.lg.jp 18歳未満(延長で20歳未満)。申請はお住まいの区役所こども家庭支援課。郵送も事前連絡のうえ可。
2026/10/17時点。制度は変わることがあります。
札幌市(北海道)
札幌市では障がい福祉サービス・日常生活用具・医療費助成の手続きの多くを、お住まいの区役所保健福祉課で受け付けています。
- 小児慢性特定疾病 小児慢性特定疾病医療費の助成 札幌市 ・ city.sapporo.jp 札幌市が実施。小児がんなど高額で長期の治療が必要な疾病の医療費の自己負担分を助成します。
2026/10/17時点。制度は変わることがあります。
名古屋市(愛知県)
名古屋市では障害福祉サービスや日常生活用具は区役所福祉課(支所管内は支所区民福祉課)、医療費助成は区役所保険年金課が窓口です。
- 小児慢性特定疾病 小児慢性特定疾病医療費の支給 名古屋市 ・ city.nagoya.jp 原則18歳未満(延長で20歳まで)。申請は区役所福祉課障害福祉担当(支所管内は支所区民福祉課)。
2026/10/17時点。制度は変わることがあります。
仙台市(宮城県)
仙台市では障害者手帳・障害福祉サービス・心身障害者医療費助成をお住まいの区役所障害高齢課(宮城・秋保は総合支所)で扱っています。
- 小児慢性特定疾病 小児慢性特定疾病医療費助成 仙台市 ・ city.sendai.jp 18歳未満(延長で20歳まで)。申請は区役所保育給付課・宮城総合支所保健福祉課。郵送も可。
2026/10/17時点。制度は変わることがあります。
京都市(京都府)
障害福祉の手続きは区役所・支所の障害保健福祉課、小児慢性特定疾病は子どもはぐくみ室が窓口です
- 小児慢性特定疾病 小児慢性特定疾病医療費助成制度 京都市 ・ city.kyoto.lg.jp 申請はお住まいの区役所・支所保健福祉センター子どもはぐくみ室
2026/10/17時点。制度は変わることがあります。
神戸市(兵庫県)
障害福祉・小児慢性特定疾病の手続きは区役所・支所の保健福祉課、医療費助成は保険年金医療課が窓口です
- 小児慢性特定疾病 小児慢性特定疾病医療費助成制度 神戸市 ・ city.kobe.lg.jp 申請はお住まいの区役所・支所保健福祉課
2026/10/17時点。制度は変わることがあります。
岡山市(岡山県)
障害福祉の手続きは各福祉事務所、小児慢性特定疾病は市保健所健康づくり課が窓口です
- 小児慢性特定疾病 小児慢性特定疾病医療費助成 岡山市 ・ city.okayama.jp 申請は岡山市保健所健康づくり課特定疾病係(郵送可)
2026/10/17時点。制度は変わることがあります。
福岡市(福岡県)
障がい福祉や日常生活用具は区の福祉・介護保険課、小児慢性特定疾病は区保健福祉センター健康課が窓口です
- 小児慢性特定疾病 小児慢性特定疾病医療費助成制度 福岡市 ・ city.fukuoka.lg.jp 申請はお住まいの区の保健福祉センター健康課(来所または郵送)
2026/10/17時点。制度は変わることがあります。
ほかの地域
まだこのサイトで調べていない地域です。お住まいの都道府県名と「医療的ケア児支援センター」で検索すると、地域の相談先が見つかります。市区町村の障害福祉の窓口でも案内してもらえます。
出典
- 広島市 小児慢性特定疾病医療費助成 (city.hiroshima.lg.jp)
- 広島市 指定難病の医療費助成 (city.hiroshima.lg.jp)
- 小児慢性特定疾病情報センター (shouman.jp)
一般的な制度の説明です。対象になるか、いくらになるかは、世帯の状況で変わります。申請の前に窓口へ確認してください。